Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

Ma maman est atteinte de ce syndrome cependant j aimerai qu'après cette petition la maladie soit pris au sérieux car ce n'est pas le cas en ce moment par exemple a la fin du mois on va retirer l'oxygène à ma maman je trouve cela vraiment honteux car elle en a besoin. J'espère qu'avec cette pétition les recherches vont avancer. Une grosse pensée à ma maman qui souffre et que j'aime fort. Manon

#202: manon -  

 Manon 

ce n'est pas facile pour nous ils nous enlevent  tout petit a petit c'est pour cela qu'on se bat plus on sera mieux se sera 

courage bises sylvie

#209: sylvie - Re:  

 oui effectivement on vous tire tout alors que vous en avez besoin. J'espère qu'avec cette pétition cela va avancer et qu'on va vous donner les bons traitements...

Aujourd'hui à l'âge de 14ans, je suis atteinte de cette maladie qui m'a été dianostiqué il y a 2ans. Je remercie du fond du coeur ma maman qui a tout fait que que cette maladie me soit dianostiqué.  J'espère vraiment que cette maladie va être reconnus. Encore un grand merciiii à ma maman. Je t'aime maman. ♡

Un grand merciii aussi  à mon papounet de coeur. ♡ 

Léa du 67 

10 ans de combat, seule,  avec ma pepette sous le bras en grande souffrance... pour ne récolter que de la méchanceté gratuite, de la médisance, de l incompréhension. .. 10 ans à espérer avoir un nom, 10 ans à espérer pouvoir aider et surtout soulager ma fille. .. 10 ans de souffrance physique pour elle. ... 10 ans de souffrance psychologique pour nous 2, 10 ans de délaissement involontaire pour son petit frère. .. pour nous entendre dire que nous étions folles! !!! Folles OUI de colère, de douleurs. ... Je me suis battu jusqu'au bout, du fond de mes tripes de maman, je savais que quelque chose n allait pas et je n'ai pas lâché. ... mais combien baissent les bras d épuisement?  Je peux comprendre et ne juge pas.  Alors un grand merci à ma mère pour m avoir soutenue, un grand merci à mon Habibi pour toutes les fois où il m a ramassé à la petite cuillère, fatiguée physiquement et psychologiquement.... merci à lui de s occuper de cette princesse comme il dit, même si ce n'est pas son papa! Un grand merci également à Monique et Alice qui m ont aidé et soutenu dans toutes les démarches. ... alors oui il faut que le SED soit reconnu pour les personnes qui en sont atteintes,  pour toutes celles qui nous aident et pour l entourage qui souffre d être impuissant!  

#214: -  

 Moi aussi je t'aime ma puce... bisous 

#215: -  

 Tout est dit,  combat, méchanceté, incompréhension, isolement, souffrance de l être cher, mais aussi de son entourage. ... Le SED est une maladie et DOIT être reconnue comme telle par tous et surtout pour tous...

Bravo à cette maman courage et à toutes celles restées dans l ombre. .. justement c'est le moment de sortir de l ombre car plus nombreux nous serons plus de chance nous aurons

#214: -  

 courrage mes prière vont pour toi

#215: -  

 Merci pour cet émouvant témoignage visiteur 215. Signé : Une sédiste restée 15 ans dans l' errance

Courage à toutes les personnes atteintes du SED et qui souffre.

#187: -  

 Tout à fait d'accord, deux bouts de femmes exceptionnelles.... en plus de leur propre maladie à gérer, elles sont toujours dispo pour les familles.... conseils, soutien, voix rassurante.... un GRAND BRAVO, sans vous on aurait continuer dans notre galère et la jungle administrative...