SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

Ce qui se passe est très grave!!! cette nouvelle m'a bouleversée!, atteinte de cette maladie , je trouve que la fermeture de ce service est inadmisible encore une fois!! c'est honteux !!cela dépasse l'entendement! et les mots me manquent. Je suis en colère!!il faut absolument rétablir la consultation et laissé Mr Hamonet travailler et transmettre encore son savoir en formant d'autres medecins. L'expérience de ce grand homme est riche et si précieuse!!!et les recherches (multidisciplinaires) doivent continuer. Ce grand spécialiste si investit dans son travail a su faire avancer les choses!
Nous n'allons pas en rester là!
Et puis, j'en ai assez ! cette maladie n'est pas connue(mdph), que font les médias?!! et le ministère de la santé?? c'est le monde à l'envers ou quoi? la vie est si difficile avec un sed et là on en rajoute une couche!!!
il faut se battre! car c'est un combat, pour nous mais aussi pour les générations futures!!!
Vive la solidarité!!