Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

yolande

/ #496 Re: reconnaissance du syndrome d'ehlers-danlos

2016-01-05 10:32

#484: Mm H. Catherine - reconnaissance du syndrome d'ehlers-danlos 

 votre lettre est boulversante , mon fils est atteint du sed dans une forme tres severe decouverte par le professeur Hamonet,  actuellement il ne marche plus, ces deux jambes sont bloquees , c'est un vrai parcours du combattant pour avoir quelques choses ....pas de prise en charge bref le calvere. Je suis de tout coeur avec vous. Pour ma part je lui est transmis cette pathologie ainsi qu'a mes autres enfants, j'ai été soigné pour une spondylartrhite ankilosante pendant des années alors que je n'en souffrais pas super la medecine... bref je partage votre souffrance