Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

Mana
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2016-01-10 00:12

J'ai 23 ans, et atteinte du syndrome Ehlers-Danlos de type 3, diagnostiqué en mars 2013. Je suis fermement mobilisée pour que cette maladie soit enfin reconnus de tous. Côté ALD je n'ai pas eu de problèmes car j'ai un médecin très efficace, c'est notamment grâce à lui que l'on a pu mettre un nom sur les symptômes que j'avais depuis si longtemps. Par contre, pour ce qui est de la reconnaissance à la mdph, je l'ai obtenue, mais je n'ai le droit à aucunes aides, que ça soit pour l'aménagement de mon véhicule (car en cas de poussées de douleurs ciblées au niveau de mes genoux je suis dans l'incapacité totale de pouvoir conduire. On fait comment quand on doit aller travailler, se rendre à un rendez-vous, faire ses courses, hein ?), ou pour l'AAH. Je n'ai même pas eu le droit d'avoir une carte de stationnement, alors que marcher m'est parfois impossible sans l'utilisation de béquilles ou même d'un fauteuil roulant.

Car bien entendu, on est aussi exclu du monde du travail juste parce qu'on a une RQTH, elle est belle la discrimination. J'en suis même arrivée à cacher ma maladie à mes futurs patrons pour pouvoir avoir un salaire et pouvoir vivre convenablement financièrement parlant. Mais physiquement c'est tout l'inverse qui se passe, on se tue clairement la santé pour un système des plus mal adapté. Dans quel monde vit-on pour se permettre de juger une personne à ce point là ?

Après 10 ans de recherches et de traitements plus qu'inadaptés, de termes "c'est dans ta tête que ça se passe" (merci à mes parents d'avoir toujours su me soutenir et d'avoir toujours cru au fait que c'était bien réel), le diagnostique tombe. Et après ? Rien. Pas de suivi pour savoir ce qui est le mieux adapté pour nous en rapport avec tel ou tel symptômes. A part lire sur internet ce qui peut éventuellement nous soulager, on est livré à nous même.

Est-ce normal de laisser des personnes dans cette détresse à la fois physique et mentale ? Non.
C'est pourquoi je signe cette pétition aujourd'hui. Pour que les choses bougent.