Pour la reconnaissance du syndrome de l'intestin irritable

#1: Livre Colopathie - S. Intestin irritable: Les métaux lourds ou légers sont parfois coupables

Maladie émergente, c'est-à-dire prochainement pandémie. Merci pour votre exposé.

'jai mon fieul qui en est atteind

#6: -

c'est plutot les symptomes de tout cela qui fini par fatiguer et porter sur le moral donc stresser et pas l'inverse, je sais pas vous mais cela m'arrive sans que j'ai de stress même souvent je suis super bien, période calme, détente et bim
donc c'est sur qu'il faut arrêter de tout mettre sur le stress

#11: Sabrina -  

 Le gluten peut être responsable de ces problèmes intestinaux, cette alergie fait des dégats très important au tube digestif, un teste de quelques semaines sans pain frais(le pain bien cuit serait moins agressif?) pour voir, çà ne coûte pas cher!!!

mon fils vient d'être étiqueté sii malgré une visualisation d'iléite terminale avec adénome, cétait ou la maladie de crohn, mais pour le coup pas de véritable ttt, et encore moins une quelconque reconnaissance des pouvoirs publics ne serait ce que pour pouvoir passer son bac dans des conditions acceptables et possibles pour lui, parce que sii égal 0 aides, pourtant c'est invalidant, il a perdu 15 kgs et pèse 48kgs pour 1m86, ce qui forcément m'inquiète, le fatique, l'empèche de vivre tout cours, j'ai d'ailleurs dù l'inscrire au cned pour qu'il puisse aller jusqu'au bac, pusque du fait des douleurs permanentes il ne pouvait plus aller en cours, et la encore le sii ne permet pas la mise en place d'un pai, de plus il souffre également d'une spondylartropathie et est hla b27 +, ce qui jusque là nous dirigeait plutôt vers une mici. Donc tout cela est très complex, et je ne suis pas encore persuadée du diagnostic, j'ai toujours un doute qui persiste ( du fait du résultat de l'entéro irm) boujour la galère et ç a fait 2 années que cela dure, je ne manque pas de courage ni d'énegie, mais l'epuisement et le désespoir me gagne

#14: aurore -  

 As tu trouver le problème ?

#16: - Re:  , il à encore perdu 5 kgs depuis mon drednier post, le 14 decembre nouveau rv chez le gastro, je ne sais même pas s'il va supporter le trajet, 3 heures de route aller-retour, une bagatelle l'orsqu' on est plié sur de douleur quotidiennement, il ne sort quasiment quasiment plus de la maison, se pose des questions sur son avenir et est de plus en plus fatigué. Le régime sans fodmap aucun eu aucun effet  positif sur lui, rien ne peut pas se construire, chaque porte ouverte débouche sur une impasse, je ne sais plus quoi faire pour le soulager, l'aider, l'épauler, sans être intrusive. Il faut effectivement que ce syndrome soit reconnu en terme de maladie invalidante, car même si elle n'est pas grave en soit les conséquences sur le quotidien sont catastrophiques, socialement, moralement, scolairement, professionnellement, ainsi que pour l'entourage, parents,fratrie, conjoints, amis. Mon fils aujourd'hui est très isolé et nous l'accompagnons dans son isolement parce que nous l'aimons, nous partageons son enfer. Un détail,  il est porteur d'une vis dans l'épaule, à la suite de suxation répétées et spontanée de celle-ci, mais il n'est pas envisageable de la faire enlever, du fait de l'état actuel de mon fils, et que de plus la luxation récidive.

#5: oishi - un véritable handicap 

#1: Livre Colopathie - S. Intestin irritable: Les métaux lourds ou légers sont parfois coupables 

 Bonjour, je suis et je me sens marginal ce n'est pas humain de vivre  dans  cet état de souffrance permanent la médecine ne fait pas assez de recherche pour moi c'est comme un cancer il vous affaibli je ne pense plus mes pensées sont dirigés inexorablement vers mes intestins les gastroentérologues  sont impuissants  ils nous font passer des radios coloscopies pour faire quoi pour nous dire ont ne va pas pouvoir vous soigner il n'existe aucun traitement pour le colon et le dialogue de la bonne conscience du gastro c n'est rien il vous  dit c'est rien c'est nerveux la bonne blague faut vous calmer changé votre mode de nourriture et voilà alors non seulement on est mal mais en plus on vous culpabilise alors où est la solution on est voué à subir nôtre propre sors et à vivre en exclu comme une bête blessé voilà  mon coup de gueule envers la médecine  qui n'avance pas et pour en finir vous ne pouvez pas reconnaître se que vous ne connaissez pas à savoir la souffrance du colon irritable c 'est honteux

#19: Lea - Re: S. Intestin irritable: Les métaux lourds ou légers sont parfois coupables 

Bonsoir, moi j ai cette maladie depuis 2008 je ne pourrais travailler qu' à mi-temps temps . J ai eu de grosse crise diarrhée ne plus aller à la selle avoir peur de manger récemment passer au tribunal du contentieux et des handippée il mon donne 49%d'incapacité lié à cette maladie . Aujourd'hui j ai peur de retrouver un travail et qu' une crise se déclenche. Et quel patron va accepter que j aye au toilette tout les 10mn et cela peut duré une heure sur les toilettes quand je suis en crise.

#20: Chipie chou - Re: Re: S. Intestin irritable: Les métaux lourds ou légers sont parfois coupables 

Moi j ai la maladie depuis septembre depuis 2008 colophatie fonctionnelle avec endométriose . J 'ai eut des crise diarrhée constipation ballonement et des effets secondaire lié au mauvais traitement . Carbosymag et temps d'autre. Aujourd'hui je suis toujours sous traitement . Cependant je prends l'actibiane tolérance ces un peu mieux. Mes je souffre autrement gros reflux gastrique . Le médecin espère m'a à 49% en tant que reconnaissance travailleur handicapée. A ce jour j ai peur d aller au travail car je ne suis pas à l'abris d une crise . Bon courage il en faut cette maladie est l enfer au quotidien. 

#13: - Re:  

Bonjour, je suis colopathie depuis 2 ans et je ne suis pas allergique au gluten. Selon les différents medecin que j'ai vu : généraliste, gastro, et psy, c'est lié au stress.  Donc il faut gérer son stress selon eux. 

ils se contentent de prescrire des psychotropes qui endorment et débrida pour calmer les douleurs. Il m'ont conseillé d'avoir en permanence dans mon sac des médicament contre la douleur (débrida ) et d'autres contre la diarrhée et contre les constipation parce qu'elles s'alternent. 

A ce jour il n'existe aucun médicament pour guérir de cette maladie. 

Bon courage à vous tous camarades colopathes 

Bonjour je souffre de la collopathie depuis 2 ans et demi. Il y a eut plusieurs phases, assez différentes et maintenant je commence à avoir des douleurs dorsales aussi importantes que le ventre. J'ai comme tout le monde tout esssayé, vu des gastro ( incompétents sur le sujet ), passé une endoscopie, et colloscopie etc ... vu des naturos ( tout autant incompéthents ) . J'ai essayé tous les régimes sans ( glutten, sucre, levure, céréales ... ). pas une bonne chose car tu t'affaiblis, maigris et cela ne change rien. Les aliments ne sont pas la cause en vérité. Apparaement le problème viendrait d'une zone du cerveau qui est connecté à la membrane qui soutiens tout l'appareil digestif, par le nerf vague. Et tout cela est rdereglé, hypersensible. Les personnes donc hypersensibles, qui ont beaucoup stressés par le passé, ou sont depressives à degré variables sont le + touchés. La recherche avance... mais pour l'instant il n'y a rien à faire. C'est un dérèglement neuronnal. Le mieux à faire c'est essayé d''être heureux tout de même, faire des choses qu'on adore et d'accepter la douleur au quotidien. Les antidepresseurs peuvent faire du bien. La piscine, et parler beaucoup et rire ! ( oui c'est pas facile ). Bon courage !

#17: aurore - Re: Re:  

Bonjour aurore .. comment va votre fils maintenant ? Le mien vit exactement la même chose que le vôtre depuis quatorze mois .. 

Bonjour,  
Je travaille avec un groupe d'étudiants sur un projet en partenariat avec l'Association des Patients Souffrant du Syndrome de l'Intestin Irritable (APSSII). Nous cherchons à améliorer la prise en charge du Syndrome de l'Intestin irritable ainsi que l'éducation thérapeutique des patients atteints du Syndrome de l'Intestin irritable. Si vous avez cette maladie, nous avons besoin de vous et de votre vécu pour mener à bien notre étude. Aussi, nous vous serions reconnaissants de nous consacrer quelques minutes en cliquant sur le lien suivant pour répondre au questionnaire en ligne que nous avons élaboré :   https://www.modalisa-drop.com/teamgutibs_62490439E/Formulaire.html 
N'hésitez pas à diffuser ce message autour de vous pour nous aider à mener à bien notre projet.   Nous vous remercions de votre aide.